Pomoc dla Filipka
Autor Wiadomość
 west 
Zasłużeni
widoczni.org



Informacje
wielkopolskie

LPG: Tak
Imię: Bartek
Pomógł: 43 razy
Wiek: 35
Dołączył: 12 Gru 2007
Posty: 1485
Skąd: Księstwo Poznańskie
Wysłany: 3 Czerwiec 2012, 13:09   Pomoc dla Filipka
   Moje auto: Porshe 911


Każdy może pomóc!!!! tym bardziej My!
Bardzo prosimy o udostepnienie wpisu na Państwa Fanpagu z prośba o polubienie. Jeden wpis a tak dla nas tyle znaczy.
Mieszkamy w Poznaniu i tutaj szukamy wsparcia
Dziękuję w imieniu rodziców Filipa
Filip skończył 13 lat. Od 6 roku życia zmaga się z ciężką ,śmiertelną chorobą Niemanna Picka C. Jedyną szansa na jego życie jest podawanie leku Zavesca…

W Polsce ok 20 dzieci choruje na bardzo rzadki zespół genetyczny Niemanna Picka C. Nasz 13-letni Filip jest jednym z nich. NPC należy do grupy chorób metabolicznych ,po kolei wyłącza procesy życiowe.. mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania. Pomóc może jedynie terapia z zastosowaniem leku Zavesca. Miesięczny koszt to ok 40 tys. zł. Niestety lek nie jest refundowany przez NFZ…
U Filipa chorobę zdiagnozowano gdy miał 6 lat. Na początku nie dawała drastycznych objawów ,z czasem jednak zaczęła postępować. do 9 roku życia filip chodził do szkoły, uczył się jak inne zdrowe dzieci. Potem zaczęły się problemy. Obecnie nasz syn nie tylko nie pisze, czyta ,ale też prawie nie mówi ,nie chodzi, ma problemy z połykaniem.
Przez dwa lata Filip był leczony Zavescą. Terapia dała bardzo dobre rezultaty ,choroba jakby zatrzymała się, byliśmy szczęśliwi ,że nie postępuje . Niestety NFZ nie wyraził zgody na dalszą refundacje. Byliśmy w tej sytuacji bezradni, musieliśmy patrzeć jak z dnia na dzień stan naszego dziecka znacznie się pogarsza .Bezustannie wysyłaliśmy prośby do najwyższych urzędów państwowych o przywrócenie leczenia. Jednak nie przynosiło to rezultatów. Zostaliśmy zdani na siebie, zaczęliśmy sami zbierać pieniądze. Dzięki ludziom dobrej woli ,mogliśmy przez jakiś czas kontynuować terapie .Niestety leku wystarczy nam jeszcze na dwa miesiące ,a sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty. Dlatego właśnie powstaje ta strona ,bo wierzymy że w Polsce jest wielu cudownych ludzi którzy mają ogromna potrzebę pomagania.
Życie Filipa jest dla nas najważniejsze i zrobimy wszystko by je ratować.
Naprawdę.. warto pomagać
https://www.facebook.com/...walka.z.choroba

Bardzo prosimy o udostepnienie wpisu na Państwa Fanpagu z prośba o polubienie. Jeden wpis a tak dla nas tyle znaczy.
Dziękuję w imieniu rodziców Filipa - West

Info dla FKC TEAM Poznań. 24 czerwca w Parku Wilsona będzie organizowany festyn - koncert dla Filipa! Okazja by się spotkać pogadać i pomóc!
--------------------
http://www.bartekpiasecki.pl
 
  Prezentacja mojej Corsy: http://www.izpol.pl Prezentacja mojej II Corsy: http://bartekpiasecki.pl
     
.::Pani Reklama::.

pisz smiało! reklama@klubcorsa.pl

Dołaczył : Dawno Temu
Posty : 5000
Skad : Z bazy danych





Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu  
Zasady Postowania Opcje
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

 
Jumpbox
Skocz do:  



   Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group

   Projekt wykonany przez Kaszubski, dla klubcorsa.pl- wszelkie prawa zastrzeżone.
   Kopiowanie postanowień graficznych i elementów ze strony bez zgody administracji- zabronione.
   samochody kempingowe na sprzedaż