west - 3 Czerwiec 2012, 13:09 Temat postu: Pomoc dla Filipka Każdy może pomóc!!!! tym bardziej My! Bardzo prosimy o udostepnienie wpisu na Państwa Fanpagu z prośba o polubienie. Jeden wpis a tak dla nas tyle znaczy. Mieszkamy w Poznaniu i tutaj szukamy wsparcia Dziękuję w imieniu rodziców Filipa Filip skończył 13 lat. Od 6 roku życia zmaga się z ciężką ,śmiertelną chorobą Niemanna Picka C. Jedyną szansa na jego życie jest podawanie leku Zavesca… W Polsce ok 20 dzieci choruje na bardzo rzadki zespół genetyczny Niemanna Picka C. Nasz 13-letni Filip jest jednym z nich. NPC należy do grupy chorób metabolicznych ,po kolei wyłącza procesy życiowe.. mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania. Pomóc może jedynie terapia z zastosowaniem leku Zavesca. Miesięczny koszt to ok 40 tys. zł. Niestety lek nie jest refundowany przez NFZ… U Filipa chorobę zdiagnozowano gdy miał 6 lat. Na początku nie dawała drastycznych objawów ,z czasem jednak zaczęła postępować. do 9 roku życia filip chodził do szkoły, uczył się jak inne zdrowe dzieci. Potem zaczęły się problemy. Obecnie nasz syn nie tylko nie pisze, czyta ,ale też prawie nie mówi ,nie chodzi, ma problemy z połykaniem. Przez dwa lata Filip był leczony Zavescą. Terapia dała bardzo dobre rezultaty ,choroba jakby zatrzymała się, byliśmy szczęśliwi ,że nie postępuje . Niestety NFZ nie wyraził zgody na dalszą refundacje. Byliśmy w tej sytuacji bezradni, musieliśmy patrzeć jak z dnia na dzień stan naszego dziecka znacznie się pogarsza .Bezustannie wysyłaliśmy prośby do najwyższych urzędów państwowych o przywrócenie leczenia. Jednak nie przynosiło to rezultatów. Zostaliśmy zdani na siebie, zaczęliśmy sami zbierać pieniądze. Dzięki ludziom dobrej woli ,mogliśmy przez jakiś czas kontynuować terapie .Niestety leku wystarczy nam jeszcze na dwa miesiące ,a sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty. Dlatego właśnie powstaje ta strona ,bo wierzymy że w Polsce jest wielu cudownych ludzi którzy mają ogromna potrzebę pomagania. Życie Filipa jest dla nas najważniejsze i zrobimy wszystko by je ratować. Naprawdę.. warto pomagać https://www.facebook.com/...walka.z.choroba Bardzo prosimy o udostepnienie wpisu na Państwa Fanpagu z prośba o polubienie. Jeden wpis a tak dla nas tyle znaczy. Dziękuję w imieniu rodziców Filipa - West Info dla FKC TEAM Poznań. 24 czerwca w Parku Wilsona będzie organizowany festyn - koncert dla Filipa! Okazja by się spotkać pogadać i pomóc! |
||||||
